עלון מס 19, מרץ 2019
דבר המערכת
 קוראות וקוראים יקרות ויקרים,

לאחרונה הובא מקרה, שהוגדר כפורץ דרך, בנושא זה: תביעה שהוגשה על-ידי אישה שניזוקה בשל מחלה תורשתית שלא הובאה לידיעתה. הידיעה פורסמה פורסם ב- ,The Guardian ראו: https://www.theguardian.com/science/2018/nov/25/woman-inherited-fatal-illness-sue-doctors-groundbreaking-case-huntingtons, תחת הכותרת:

"Woman who inherited fatal illness to sue doctors in groundbreaking case"

האישה נקטה בהליכים משפטיים עקב הנזק שהסב לה המחדל הרפואי של אי-גילוי מידע בנוגע למחלת ההנגטינטון (Huntington Disease) התורשתית מצד אביה. האישה גילתה לאחר הלידה שאביה נושא את הגן למחלת הנטינגטון (מחלה ניוונית-פרוגרסיבית של מות תאי המוח, מדובר במחלה תורשתית חשוכת מרפא). מאוחר יותר גילתה התובעת כי הגן הועבר אליה ואל ביתה בתורשה, וכי לביתה, שכעת היא בת שמונה, יש סיכוי של 50% לחלות במחלה. התביעה, שהוגשה נגד בית- חולים בלונדון, עשויה להוביל לשינוי מרחיק לכת בכללים החלים על החובה החלה על המטפלים לשמירה על סודיות רפואית.

מקרה זה הציף את שאלות אתיות רבות, המתעוררות לאור האוטונומיה הרחבה (יש שיאמרו האבסולוטית) המוענקת כיום למטופלים. הזכות לאוטונומיה מקימה חובה להימנע מכל פגיעה בפרטיות המטופל, ומבססת את יכולתו לשלוט במרחב האישי שלו, לרבות על המידע הנוגע למצבו הבריאותי. זכות המטופל מקימה חובה לסודיות רפואית, אלא שמקרה זה עשוי לחולל שינוי בחובה המשפטית והאתית החלה על המטפלים בנוגע לסודיות רפואית. מקרה זה, שדן באי-גילוי מידע גנטי, הבהיר למעשה כי מחויבות המטפלים אינה ברורה באופן חד-משמעי. המחויבות הראשונית של המטפל הינה כלפי המטופל שלו, אלא שבמקרה ספציפי זה, כמו גם במקרים דומים אחרים, המטופל אינו דווקא הנבדק. לפיכך, יש להרחיב את נקודת המבט ואת הדיון הביואתי במקרים בהם המידע שהתגלה מצביע על קיומם של חולים פוטנציאלים (לעיתים עם סיכון ממשי לתחלואה).

קריאה מהנה,

לימור.