עלון מס' 17, ספטמבר 2017
במרחב הגלובלי - צ'ארלי גארד ומגבלות הרפואה
 צ'ארלי גארד ומגבלות הרפואה / תמר גדרון

The Lancet, Vol.390, No.10094, p. 53 , 5 August 2017

After Charlie Gard: ethically ensuring access to innovative treatment.

צ'רלי גארד נפטר ב-28.7.2017  בטרם מלאה לו שנה. חייו ומותו העסיקו את העיתונות ואת דעת הקהל באנגליה כמעט מאז לידתו. המחלוקת סביב השאלה אם יזכה לקבל טיפול רפואי נסיוני בארה"ב הגיעה גם לבית המשפט בלונדון, שם העידו טובי המומחים בעולם בשאלה אם נכון – מבחינה רפואית- להיענות לתביעת הוריו של צ'ארלי, שבקשו להעבירו לארה"ב לצורך קבלת הטיפול. בית החולים בו היה מאושפז בלונדון התנגד להעברה ולטיפול המוצע הואיל והמומחים שטפלו בצ'ארלי סברו שהנזק הרב מערכתי שנגרם לו כתוצאה מהפגם המולד שלו הביאו למצב ששום טיפול- מוצלח ככל שיהיה- לא יוכל לשפר את מצבו אפילו תיאורטית.

צ'ארלי סבל מפגם גנטי נדיר שאובחן בסמוך ללידתו- encephalomyopathic mitochondrial DNA depletion syndrome (MDDS).. הפרוגנוזה הרפואית בבית החולים Great Ormond Street Hospital (GOSH) הייתה עגומה ולא השאירה פתח לתקווה שמצבו ישתפר, ואכן תוך תקופה קצרה הוא נזקק להנשמה קבועה, סבל מהתקפים חמורים ורופאיו סברו שיש לנתקו ממכשירי ההנשמה.

הוריו ניהלו מאבק עיקש על חייו. הם הצליחו לגייס סכום של 1.3 מליון פאונד לצורך העברתו לבית חולים בניו יורק שם הסכימו לתת לו טיפול נסיוני, אולם בית המשפט בלונדון, אליו פנה בית החולים על מנת שיפסוק במחלוקת בינו לבין הוריו של צ'ארלי, פסק שטובתו של הילד מחייבת את הפסקת הטיפול לאלתר הואיל ושוכנע שהסיכוי לשיפור מצבו הוא אפסי. ערעורם של ההורים לבית המשפט העליון באנגליה ולאחר מכן לבית הדין  האירופי לזכויות האדם נדחה. האפיפיור והנשיא טראמפ הביעו תמיכה בהורים, אולם לאחר שגם הרופא האמריקאי שהסכים להעניק לצ'ארלי את הטיפול הנסיוני חזר בו, ולאחר שגם ההורים הבינו שהזמן שחלף הביא לכך שחלון ההזדמנויות לשפר את מצבו של צ'ארלי- גם אם היה חלון הזדמנויות כזה בכלל- נסגר, נותק צ'ארלי הקטן  ממכשירי ההחיאה, הועבר להוספיס לילדים ושם נפטר כמה ימים לאחר מכן.

ההד הציבורי של המקרה היה רחב ושיקף מחלוקת אתית מוסרית קשה. העובדה שקצרה ידה של הרפואה להושיע לצ'ארלי מקדה את חילוקי הדעות בין בית החולים לבין ההורים ובין הרופאים לבין עצמם, בעיקר בשאלה זכותו של מי להחליט מה ייעשה בילד חולה המצוי בשלבים סופניים של המחלה. במקרה זה החליט בית המשפט כי טובת הילד היא הקובעת גם אם הוריו , החולקים על החלטת הרופאים, משוכנעים שעמדתם היא זו שצריכה לקבוע את גורלו של בנם.

פאנל מומחים שדיוניו סוכמו ב-Lancet   ניסח כמה סוגיות אתיות שהמקרה מעורר: מעמד ההורים בהחלטה הנוגעת לטיפול בילד; טיפול נסיוני מציל/מאריך חיים; הצורך להגן על חולים סופניים מפני טיפול ניסיוני שסיכוייו קלושים; סוגיית עלויות הטיפול; תפקיד בתי המשפט והאלטרנטיבות האפשריות כגון גישור, שהשימוש בהן נדחה במקרה זה על ידי הוריו של צ'ארלי;  החלטות אתיות מול החלטות רפואיות; השפעת השקפות דתיות וערכים תרבותיים שונים מהמקובל של ההורים או החברה בה הם חיים; תיירות מרפא; הליכי התייעצות, פתיחות וסובלנות לדעות מגוונות מצד הצוות הרפואי; גבולות ומגבלות הטיפול הפליאטיבי (תומך); הצורך לעודד גישור מנדטורי במקרים קיצוניים; ומעמדן ותפקידן של וועדות קליניות ואתיות בבתי חולים בפרט ומוסדות רפואיים בכלל.

מורשתו של צ'ארלי מחייבת המשך דיון ועיון בסוגיות הקשות שמקרה נדיר זה עורר.