עלון מס' 15, אוגוסט 2016
זכויות אנשים עם מוגבלויות וגישה ביקורתית למוגבלות

זכויות אנשים עם מוגבלויות וגישה ביקורתית למוגבלות: השלכות לתחום הביו-אתיקה / שגית מור*

מאז שנות התשעים של המאה העשרים מחלחלת והולכת בישראל תפיסה חדשה ביחס למוגבלות ונכות. תפיסה זו רואה באנשים עם מוגבלויות אנשים שווי זכויות בחברה ובמשפט ומבקשת להיאבק בהדרה, בהפליה ובדיכוי שאנשים עם מוגבלויות חווים על בסיס יומיומי בכל תחומי החיים: בעבודה, במגורים, בחינוך, בתחבורה ציבורית, ביכולת ליהנות מתרבות ופנאי ועוד. אנשים עם מוגבלויות רבים אינם יכולים כלל לצאת מביתם בשל חסמים סביבתיים וחברתיים המונעים מהם את היכולת ליהנות מהמרחב הציבורי, אך גם בצאתם מביתם הם לרוב מצויים במרחבים נפרדים המיועדים להם: חינוך מיוחד, דיור מוסדי, הסעות לנכים, תעסוקה מוגנת ואף מעמד משפטי נפרד של "חסויים" על פי חוק הכשרות והאפוטרופסות. בתגובה לכך, אנשים עם מוגבלויות נאבקים לשילוב בחינוך, דיור בקהילה, תחבורה ציבורית נגישה, נגישות לאתרים ולשירותים ציבוריים, איסור הפליה בעבודה, מעבר מאפוטרופסות לקבלת החלטות נתמכת וכדומה.

המאבק לשינוי מצב זה מתחולל בזירות רבות המתרחבות והולכות: החל מאקטיביזם חברתי באמצעות הפגנות פעולות מחאה, פעילות ציבורית של ארגונים ועמותות, או שינוי עמדות באמצעי מדיה ורשתות חברתיות, דרך פעילות משפטית לשינוי פני החברה באמצעים משפטיים (חקיקה, התדיינות בבתי משפט, שינוי מדיניות), או פעילות של אנשי מקצוע לשינוי הפרקטיקות בתחומי מומחיותם בעיקר במקצועות החינוך, הבריאות והרווחה, וכלה בפעילות אקדמית לקידום המחקר הביקורתי, הרואה במוגבלות הבניה חברתית ולא תכונת גוף ביולוגית. לשינויים אלה השלכות נרחבות גם על תחום הביו-אתיקה ויחסו למוגבלות, אותן אפרט בסיכום הדברים.

ברשימה זו אעמוד על שתי נקודות כובד בשינוי החברתי המתחולל. האחת היא גישת הזכויות הרואה באנשים עם מוגבלויות קבוצת מיעוט מופלית אשר יש להכיר בזכויותיה ובפגיעה בהן וליצור סעדים מתאימים שיאפשרו לחברי הקבוצה לקדם את זכויותיהם בכל תחומי החיים באמצעים משפטיים ויסייעו בקידום שינוי עומק חברתי כולל. השניה היא התיאוריה של לימודי מוגבלות (disability studies) שהיא בעיקרה גישה ביקורתית למוגבלות הניזונה מאקדמאים עם וללא מוגבלות ומהוגים או מובילי דעה עם מוגבלות השמה במוקד פעילותה את חקר ההבניה החברתית של מוגבלות, כלומר חקר התהליכים החברתיים, התרבותיים, הכלכליים, הפוליטיים וההיסטוריים שתרמו לעיצוב המשמעות המיוחסת למוגבלות בכל חברה או הקשר נתונים. 

גישת הזכויות החלה לחלחל לשיח הציבורי והמשפטי הישראלי במהלך שנות השמונים של המאה העשרים, אך ציוני הדרך המרכזיים בהתפתחות זו היו בשנות התשעים. המרכזי שבהם היה חקיקת חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות בשנת 1998) חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, התשנ"ח-1998), אשר תוקן בשנת 2006 כשנוסף לו פרק נגישות רחב היקף.[1] חוק זה מהווה את הבסיס לאיסור ההפליה של אנשים עם מוגבלויות, לחובת ההתאמות ולזכות לנגישות של אנשים עם מוגבלויות. החוק הקים את נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות וכולל סעיפי עקרונות רחבים, העיקרי שבהם הוא סעיף המטרה (סעיף 2) לפיו מטרת החוק היא כפולה: ראשית, שוויון פוליטי ואזרחי – "להגן על כבודו וחירותו של אדם עם מוגבלות, ולעגן את זכותו להשתתפות שוויונית ופעילה בחברה בכל תחומי החיים" ושנית – שוויון מהותי המכיר במגוון האנושי הבא לידי ביטוי במתן "מענה הולם לצרכיו המיוחדים באופן שיאפשר לו לחיות את חייו בעצמאות מרבית, בפרטיות ובכבוד, תוך מיצוי מלוא יכולתו." בעקבות חקיקת חוק השוויון נערכו עוד שינויי חקיקה ספציפיים בתחומים רבים, כולל תעסוקה, חינוך, דיור, רווחה ועוד, אם כי המצב רחוק מלהשביע רצון הן במישור החקיקה והן ביישום.[2] חקיקת השוויון קיבלה חיזוק נוסף עם החתימה על האמנה הבינלאומית בדבר זכויות אנשים עם מוגבלויות משנת 2006 ואשרורה על ידי מדינת ישראל בשנת 2012,[3] המציגה תפיסה רחבה של זכויות אדם בכל תחומי החיים. אך אין די במסגרת חוקית. על מנת לצקת בה תוכן יש להבין את שורשי היחס השלילי למוגבלות ובה בעת לפתח תפיסה חיובית חלופית למוגבלות. לשם כך יש צורך בהיכרות עם התפיסה החברתית הביקורתית של מוגבלות.

במקביל להתפתחות גישת הזכויות התגבשה והלכה תיאוריה נרחבת בתחום של לימודי מוגבלות שביקשה להסיט את מוקד העיסוק במוגבלות מהפרט אל החברה. מי שהיו ראשונים לפתח תחום זה היו אנשים עם מוגבלויות מאנגליה ומארה"ב שהצליחו לפרוץ למערכת ההשכלה הגבוהה למרות כל החסמים שעמדו בפניהם תוך למידה ממאבקי קבוצות מיעוט אחרות, כגון שחורים ונשים. באנגליה היה זה  מייקל אוליבר שפיתח את "המודל החברתי" של מוגבלות, המדגיש את התנאים החברתיים והפוליטיים המייצרים מוגבלות (בשל סטיגמה והעדר נגישות) לעומת "המודל האינדיבידואלי", הרואה במוגבלות בעיה של הפרט – טרגדיה אישית, גורל אכזר – ומתעלם מההקשר החברתי.[4] בארה"ב, היו אלה פעילים שהקימו מרכזים לחיים עצמאיים כחלופה למוסדות ובצדם אקדמאים שביקרו את "המודל הרפואי" של מוגבלות.[5] הביקורת על הגישה הרפואית למוגבלות מערערת על המעמד המרכזי ממנו נהנים מקצועות הרפואה והבריאות במתן הסבר למוגבלות ובקביעת דרכי התגובה ("הטיפול") למוגבלות.[6] גישה זו רואה במוגבלות פתולוגיה, סטייה ואבנורמליות ואנשים עם מוגבלויות כאנשים "חולים". במקום התפיסה של מוגבלות כנחיתות טבועה ופתולוגיה רפואית מציעים לימודי המוגבלות גישה המדגישה את היות המוגבלות חלק מהמגוון האנושי ומהמצב האנושי, תוצר של הבניה חברתית שלילית ויחסי כוחות חברתיים הדוחקים אנשים עם מוגבלויות לשולי החברה.[7] ההבניה החברתית של מוגבלות באה לידי ביטוי בעמדות שליליות – דרך סטיגמות, סטראוטיפים וייצוגים שליליים של מוגבלות בספרות באמנות ובתקשורת; בעיצוב ותכנון סביבתי – שאינו לוקח בחשבון את צרכיהם של אנשים עם מוגבלויות וגורם להדרתם; ובהעדרם של שירותים חברתיים מתקדמים – כאלו המציבים את האדם במרכז ומאפשרים לו או לה לקחת חלק פעיל בחיים הציבוריים ולקבל החלטות במישור האישי.

מדיניות פרוגרסיבית בתחום המוגבלות צריכה להישען על שני אדנים אלו – הן הגישה הביקורתית למוגבלות והן גישת הזכויות – ולהיות מחויבת לסט הערכים החלופי המגולם בהם המבוסס על שוויון, זכויות, הכרה קבוצתית, הגדרה-עצמית (self determination), עצמאות מרבית, ייצוג עצמי, סולידריות חברתית ותלות-הדדית. סיסמת העל של תנועת האנשים עם מוגבלויות העולמית היא "שום דבר עלינו בלעדינו" ומכאן שאנשים עם מוגבלות צריכים לקחת חלק בעיצוב מדיניות, בעיצוב מחקר, בקבלת החלטות ציבוריות ובקבלת החלטות הנוגעות לחייהם. זהו חזון המבקש לקדם סדר יום של גאווה והכרה בתרומה של אנשים עם מוגבלויות לחברה – כלומר לא רק הכרה בדיכוי ובהדרה אלא גם בערך החיובי הטמון בחיים עם מוגבלות ובאנשים עם מוגבלויות.

אתגר המוגבלות מונח כעת גם לפתחו של תחום הביו-אתיקה. השלכותיו הן רבות ונרחבות ממה שיכולה רשימה זו להכיל, אבל אנסה לסקור את חלקן.[8] כפי שביקורת המודל הרפואי של מוגבלות מגלה, תפיסת המוגבלות ברפואה, בביו-אתיקה, בשיקום, ברווחה ובשירותי הבריאות, הינה לרוב תפיסה מוטה, המבוססת על הנחות שליליות ביחס למוגבלות ולחיים עם מוגבלות. תפיסה זו מייחסת ערך אובייקטיבי וניטרלי לידע המדעי וערך נמוך לידע הנובע מניסיון החיים ומנקודת המבט של אנשים עם מוגבלויות. ההשלכות המשמעותיות ביותר של תפיסה זו באות לידי ביטוי בשאלות של חיים ומוות – בתחילת החיים ובסופם. כך, סוגיות רבות הקשורות בלקויות מולדות באות לידי ביטוי בהקשר של בדיקות גנטיות, מעקב היריון, הפסקת היריון ותביעות בגין הולדה בעוולה.[9] בכל אלה נתפסת מוגבלות כמצב של אומללות וסבל אינהרנטי, כנטל וכעול חברתי ומשפחתי, כמצב שאי החיים עדיפים על פניו – כחיים שאינם ראויים. המוסכמה החברתית היא לא רק שמוגבלות הינה שיקול לגיטימי בשאלות של הפסקת היריון, אלא שישנה ציפיה חברתית, הצדקה מוסרית וגיבוי משפטי לנקוט בכל אמצעי קיים לאיתור לקויות מולדות ולהפסיק היריון בשל כך. ביקורת המוגבלות מבקשת להראות שתפיסה זו של מוגבלות כ"מום" ו"פגם" היא בעייתית מבחינה מוסרית. כך, לאחרונה, ביטל בית המשפט העליון בע"א המר[10] משנת 2012, את עילת החיים בעוולה וקבע כי חיים עם מוגבלות הם בעלי ערך וכי הגדרתם כ"נזק" פוגעת בכבוד האדם וסותרת את חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות. עם זאת, הוא הותיר את עילת הלידה בעוולה על כנה. עוד טוענת ביקורת המוגבלות, כי התפיסה השלילית של מוגבלות מבוססת על מידע מוטה ביחס לאיכות החיים עם מוגבלות – מידע שמוטה עקב אי היכרות עם חווית החיים של אנשים עם מוגבלויות, כפי שהם מספרים עליה ועקב התבססותו על המצב החברתי הנוכחי של סטיגמה, הדרה והעדר שירותים חברתיים מתאימים, במקום על המצב הראוי אליו יש לשאוף של הכרה, קבלה, שוויון ונגישות. לכך לא התייחס בית המשפט בעניין המר.

באופן דומה, מבקרת ביקורת המוגבלות את האופן בו נתפסת המוגבלות ומתוארת בשאלות הקשורות בהפסקת חיים. כאן נשאלת השאלה – עם מי החסד ב"המתת החסד"? פעמים רבות מדובר בקרובים ובני משפחה הטוענים בשם האדם עם המוגבלות שמותו עדיף מחייו, מבלי שנעשה מאמץ לברר את העדפת האדם עצמו בזמן שהם מבקשים למעשה להקל על סבלם-הם. פעמים אחרות מדובר באנשים עם מוגבלויות עצמם, המבקשים להפסיק את חייהם. אך גם כאן עולה השאלה עד כמה בקשתם זו מושפעת מהעדר משאבים, העדר נגישות, סטיגמה, ואוירה כללית של חסד ורחמים, הגורמים לאדם לרצות שלא להיות לנטל על סביבתו. אם נשים לרגע בצד מקרים בהם מדובר באדם שצופה פני מוות, הרי שמוגבלות בהגדרה, על פי הגישה הרפואית, הנה "מחלה בלתי ניתנת לריפוי". מכאן, שאדם עם תסמונת דאון או שיתוק מוחין עשוי להיחשב כמי שמצבו "סופני" ורע ממילא ושהימנעות ממתן טיפול במצבו או החשת מותו הינה מוצדקת. מכאן אפשר להרחיב את הדיון לשאלות הקשורות במתן טיפול רפואי: במצבים של משאבים מוגבלים, האם ומתי יינתן טיפול לאדם עם מוגבלות? האם יאושר טיפול יקר במיוחד? האם תינתן עדיפות בתרומת אברים? שאלות נוספות קשורות בטיפולים שמהותם "קוסמטית", במובן זה שהם נועדו "לנרמל" את החזות החיצונית או התפקוד של האדם, כך שיתאימו לנורמות החברתיות הרווחות: ניתוחים קוסמטיים לשינוי פניו של אדם עם תסמונת דאון, הארכת גפיים וטיפולים הורמונלים למי שקומתם נמוכה במיוחד, או טיפולים התנהגותיים לאנשים על הספקטרום האוטיסטי. ככל שתפיסת זכויות האדם ותפיסת המוגבלות כחלק מהמגוון החברתי עומדות במרכז הדיון על חייהם של אנשים עם מוגבלויות, ועל שיטות הטיפול והשיקום הראויות, כך גם ישתנה מערך השיקולים הביו-אתי המשפיע על קבלת ההחלטות הן במישור המדיניות והן במישור הפרטני. ככל שיינתן מקום לקולם וניסיון חייהם של אנשים עם מוגבלויות, כך יהפוך תהליך קבלת ההחלטות למוסרי, אתי ולגיטימי מבחינה חברתית וכך גם תשתננה ההחלטות עצמן ותשקפנה תפיסה של זכויות אדם וכבוד אדם באשר הוא אדם.

 

·         ד"ר שגית מור, מרצה בכירה, הפקולטה למשפטים, אוניברסיטת חיפה.



[1] חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, שם, פרק ה1: מקום ציבורי ושירות ציבורי.

[2] למאגר חקיקה מקיף, ראו: אתר נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, תחת "חקיקה": http://www.justice.gov.il/Units/NetzivutShivyon/mishpati/Pages/Hakika.aspx. 

[3] האמנה הבינלאומית בדבר זכויות אנשים עם מוגבלות, 2006 (נחתמה 2006, אושררה 2012).

[4] Michael J. Oliver, Understanding Disability: From Theory to Practice (1996).

[5] Shapiro, Joseph P., No Pity: People with Disabilities Forging a New Civil Rights Movement (1994).

[6] Simi Linton, Claiming Disability: Knowledge and Identity (1998).

[7] לפירוט, ראו: שגית מור, שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות בתעסוקה – מתיקון הפרט לתיקון החברה, עיוני משפט לה, 97 - 150 (2012).

[8] לדיון מקיף ומעמיק בנושא, ראו: אדריאן אש "מוגבלות, ביואתיקה וזכויות אדם", בתוך: לימודי מוגבלות: מקראה (שגית מור, נטע זיו, ארלין קנטר, ניסים מזרחי ואדןה אייכנגרין עורכים, פרסום צפוי 2016). 

[9] לפירוט בהקשר הישראלי ראו: שגית מור "ביקורת מוגבלות על ברירת עוברים בשל לקות: מבט לישראל" בתוך: לימודי מוגבלות: מקראה (שגית מור, נטע זיו, ארלין קנטר, ניסים מזרחי ואדןה אייכנגרין עורכים, פרסום צפוי 2016).

[10] ע"א 1326/07 המר נ' עמית (28.5.2012).